Bionische ogen.

Gisteren zat in een tv programma een blinde mevrouw met RP die dankzij een futuristische bril weer kon zien. Dit dankzij één van de twee ontwikkelingen op het gebied van implantaten. Waar de één met een bril werkt, werkt de ander met een draadje in het oog.

Beide ontwikkelingen betekenen een enorme stap vooruit en tegelijk ook slechts een voorzichtig stapje. De implantaten zijn nu bedoeld voor geheel blinden.
Ook al heb ik een koker van slecht 5 graden en ben ik daarmee officieel blind, ik zie binnen dat gebied nog de meeste kleuren en kan, ook al is het maar enkele letters per keer, dubbelziend en zwaar vermoeiend, wel 2,5 letter lezen of zelfs met wat foefjes mijn mascara opbrengen.
Blij als ik ben dat ik kan genieten van het zien van de gezichten van de kinderen van dichtbij. Het nemen van een foto op mooie momenten en dan rustig achter een beeldscherm door dat kokertje ter grootte van een speldenprik het geheel stukje bij beetje in detail scannen. Om vervolgens na te genieten van alles wat buiten mijn koker viel maar nu duidelijk wordt.

De inplantaat-techniek staat nog in de kinderschoenen. Aantal pixel en contrast zijn in ontwikkeling. Bij ieder persoon met Retinitis Pigmentosa is het verloop anders. Het is fijn dat een eental mensen hier nu al mee geholpen wordt. Zeg nu eens zelf: zijn jullie niet een tikkeltje jaloers op de werkelijkheid geworden zwarte bril uit de SF serie ‘The Enterprise’?

Wat betekent het allemaal voor mij?
Zolang men mij geen detailzicht terug kan geven is het het voor mij denk ik momenteel nog niet waard. Het is dus wachten op verfijning van technieken of, en die kans is groot, wachtend op het wegvallen van mijn gehele zicht.
Slechtziend zijn met een steeds verder wegvallende visus is doodvermoeiend. Wil ik dat straks wel terug? Persoonlijk heb ik mijn hoop gevestigd op stamcel of gen therapie. Ook die ontwikkeling staan niet stil en deze technieken voelen mij natuurlijker aan.

Zal ik in dit leven nog terug (een beetje) kunnen zien? De toekomst zal het leren.
“Beem me up, Scotty.”

De sience fiction achtige bril zoals de Argus is in bovenstaand artikel is te zien in het tv programma Knevel en van den Brink op ‘Uitzending gemist’.
Uitzending bekijken

De twee ontwikkelde varianten in implantaten worden besproken in een artikel in ‘Wetenschap 24.’
Artikel lezen wetenschap24.

Advertentie

De films zijn niet zelf gemaakt, onderstaande video’s geven een indruk van wat ik nog zie.
Video 1

Een film die laat zien wat ik bij zoiets als simpel boodschappen doen ervaar. Het betreft hier een supermarkt met flink TL licht, dus optimaal zicht.
Video supermarkt

Een film die verduidelijkt wat ik dénk te zien: Hersenbedrog en RP

Onder de indruk?
Als ik jullie nu vertel dat de op de video getoonde koker veel te groot is en dat die van mij maar een kwart is van wat jullie hebben gezien, dat ik dubbel zie als ware een drukfout én door oprukkende staar (een veelvoorkomende subaandoening bij RP) door mist zie?

Probeer dan te begrijpen dat ik met fel licht een prijskaartje lees maar jou op straat straal voorbijloop. En bij donker? Dan gaat mijn lampje uit.

Kom dus vooral naar me toe. Praat niet via de persoon aan mijn arm en vraag ook mijn geleidehond niet hoe het met haar baas gaat, maar spreek mij aan.
Schrik niet, omdat jij aanneemt dat ik niets zie vanwege stok of blindengeleidehond, je ineens recht aankijk.
Voor uw veiligheid: maak vooral geen ruimte voor mij door iets verderop heel stil te gaan staan of in de lift uw adem in te houden. Ik loop je daardoor omver of voel me bedreigd door iemand met wellicht snode plannen. Als het erop aankomt ben ik erg handig met die stok in bedreigende situaties.
Zeg gewoon gedag en indien we elkaar kennen zeg dan je naam.
Vraag of je ergens mee kunt helpen. Laat je niet ontmoedigen door een “nee dank je”. Zoals je in de video’s ziet verschilt mijn zicht van moment tot moment waardoor het een volgende keer een “ja graag” kan zijn.

Snelle dromen, actieve dromen. Als goedziende met oneindige energie beleef ik de nacht. Danp word ik wakker. Als #vip beleef ik de dag.

Apple heeft een gebruikershandleiding voor de VoiceOver (=Apple’s spraak) functie op de iPhone 5. De handbewegingen gelden ook voor oudere versies van de iphone.

Onderstaande link brengt je direct naar de juiste pagina.

Gebruikershandleiding.

Retinitis Pigmentosa is een oogziekte waarbij (letterlijk) tunnelvisie ontstaat. Daar komt nog eens nachtblindheid bij.

Voor mij betekent het slechtziend zijn overdag, afhankelijk van het weer details kunnen zien op een lichte dag, op een dag met laagstaande zon het verblind zijn.
Bij schemer en nacht ben ik blind. Stekeblind. Het licht van een straatlantaarn zie ik wel, de kop, paal en wat deze lantaarn beschijnt, niet.

Hoe ik mij voortbeweeg en gedraag is dus afhankelijk van de vraag of het licht is of niet.

Al heel lange tijd ben ik gewend rekening te houden met het moment dat de zon onder gaat. Nog even die trein. iets harder trappen om thuis te komen. En inmiddels iets sneller doorlopen.

RP’ers zijn blij als de kortste dag achter ons ligt en de dagen langer worden.

De app die ik iedere RP’er kan aanraden is Zonsondergang.
Deze geeft op de datum van vandaag of iedere andere gewenste datum de tijd van zonsopgang en tijd van zonsondergang weer, hij telt zelfs af.
Omgekeerd is het voor mensen die lichtschuw zijn uiteraard ook een geweldige app.

Naar de Appstore Zonsondergang.