Praat met je oogarts. Dan zijn er nog de belangenorganisaties en het allerbelangrijkste: het contact met deelgenoten.
Op een rij:
http://www.retinanederland.nl – Lid worden hiervan betekent dat je wordt voorzien van alle nieuwste informatie op het gebied van RP. Ook hebben zij een onderzoeksfonds waaruit onderzoek naar RP wordt gefinancierd. Lid worden betekent dat er een gedeelte van de contributie naar het onderzoeksfonds gaat. Giften zijn er altijd welkom. RP is een exclusieve ziekte. Een lot uit de loterij, maar dan omgekeerd. Het komt overal ter wereld voor maar is in aantal te verwaarlozen. Overal geldt, hoe groter de (afzet)markt, hoe meer geld voor onderzoek. Fondsen zoals deze en initiatieven van medici die zich voor onderzoek inzetten zijn van onschatbare waarde.
http://www.nvbs.nl/retinabelangen – De NVBS behartigt de belangen van blinden en slechtzienden. Hieronder valt ook de contactgroep NVBS Retina Belangen. Deze richt zich op een aantal netvlies- en aanverwante aandoeningen. Eén ervan is RP.
http://www.viziris.nl/ooglijn-infocentrum – Viziris ooglijn. Vraagbaak. Van hulpmiddelen, info tot een luisterend oor.
http://www.levenmetrp.hyves.nl – Contactgroep RP deelgenoten. Met tips, ervaring uitwisselen en het kennismaken met lot (ik noem het liever deel) genoten.
Blog van mijn mede-vippers.
(blog vip 1 ruimte)
(blog vip 2 ruimte)
Zie ook links onder in beeld (of navigeer met de reader naar) vip bloggers. Heb jij als RP’er of ben jij door een andere aandoening slechtziend en wil je een verwijzing naar je blog laat het me dan even weten.
Reageren