Algen als mogelijke behandeling van RP.   Leave a comment

Vandaag kwam ik een artikel tegen dat het heeft over algen als mogelijke behandeling van RP. Het algje dat vooral leeft in water en modder heeft een lichtgevoeligheidsproteine die men wil implanteren door middel van injecties in het oog. Gentherapie dus. 

Bij Rerinitis Pigmentosa zijn de receptoren in het oog (grotendeels) afgestorven. Deze alg omzeilt deze door andere cellen in het netvlies lichtgevoelig te maken waar deze nooit genetisch voor zijn bedoeld. Vergelijkbaar is de Argus bril die dezelfde laag via een implantaat elektrisch stimuleert waardoor deze lichtgevoelig worden. Een hoge resolutie is daarmee nog toekomstmuziek. Algemeen potentieelhetzelfde en potentieel met meer resolutie. 

Potentieel dus. In de USA is goedkeuring gegeven om 20 mensen te behandelen die volledig bind zijn geworden door Retinitis Pigmentosa.  Ook deze wachten we in spanning af. 

Originele Artikel Algen als behandeling voor RP (Engels)

Advertenties

Posted 12 september 2015 by Vipschrijfster in Wetenschap

Laatste nieuws: Eerste proef stamceltherapie bij mensen met RP   Leave a comment

het is zover! Een eerste groep mensen bestaande uit 17 personen krijgt stamceltherapie. Een eenmalige injectie in 1 oog. 

Zou dit werken? Ik hou mijn vingers gekruist, het onderzoek incl meten van het beoogd effect zal een jaar duren. 

Link naar het Artikel Stamceltherapie gaat van start

Posted 13 augustus 2015 by Vipschrijfster in Nieuwtjes, Uit het VIP leven

Contactgroep social media voor Retinitis Pigmentosa   1 comment

Geïnteresseerd in het laatste nieuws op RP gebied, op zoek naar informatie, het ‘heb jij dat nou ook’ of pijnlijk leuke bloopers melden? Op social media zijn verschillende contactgroepen te vinden voor mensen met RP.
Vul gerust aan door te reageren.

Facebook: Leven met RP
(Nederlandse contact en informatiegroep voor mensen met RP, besloten groep, vraag om lid te worden, respect voor privacy)

Facebook: Retinitis Pigmentosa support group
(Internationale contact en informatie groep met mensen met RP en een aantal artsen/onderzoekers, openbare groep, Engelstalig)

Posted 12 november 2014 by Vipschrijfster in Vip forums

Simulatie RP : gezinsgeluk   Leave a comment

Een bijdrage van mede RP’er Aaron Morse die een goede poging doet de ‘floaters’ en lichtflitsen te combineren in het bestaande kleine gezichtsveld.
Floaters en lichtflitsen komen bij de een wel en de ander niet voor. Het zou te maken hebben met het afsterfproces van de lichtgevoelige cellen.

gezinsgeluk film

Posted 12 november 2014 by Vipschrijfster in Over mij, Uit het VIP leven

Tips voor het verbeteren van nachtzicht.   Leave a comment

(Beginnende) nachtblindheid is het meest vervelend bij Retinitis Pigmentosa (RP).

Het internet is een grote bron van informatie, waar ik deze tips vond hoe het nachtzien te verbeteren. Waar of niet waar? Dat mag je zelf bepalen.
Het artikel is in het Engels.
Mocht je nog andere tips hebben of jouw ervaring met de tips in onderstaand artikel (zie link onderaan) willen delen reageer dan vooral op deze blog.

link tip beter nachtzien

Posted 8 juli 2014 by Vipschrijfster in Interessante Link

Wat zie ik op een feest met Retinitis Pigmentosa   Leave a comment

Feesten met RP!

De wereld om mij heen bekeken door mijn ogen. Nu een scène in een discotheek, bar of ander feest.

video feesten met R P

Posted 26 mei 2014 by Vipschrijfster in Over mij

Nachtblind en toch nachtzicht, het kan!   Leave a comment

Nachtblind en toch nachtzicht, het kan met contactlenzen.

Bij geheime missies gebruikten ze deze schijnbaar voor het eerst en zullen wij, mensen net Retinitis Pigmentosa de volgende zijn?

Lenzen die nachtzicht verschaffen, ze bestaan. Waar ik een jaar of 10 geleden nog als proefpersoon met een enorme nachtzichtbril ter grootte van een flinke duikbril rondliep – met een bijpassende accu van nog groter formaat verbonden met een snoer dat elkaar constant in de weg zat – en daar bovendien ontzettend misselijk van werd omdat je je hoofd geheel moest draaien en het bijbehorende beeld er 0,03 seconden achteraan kwam, zo is er nu een lens ontwikkeld die je op het oog stopt.

Geweldig! Zeker voor de mensen met de eerste fase van RP: nachtblindheid maar vaak nog een flink gezichtsveld. Zelfs voor mij zou het nog een uitkomst zijn binnen mijn koker van 5 graden omdat ik daarbinnen nog redelijk scherp waarneem.
Ook zijn er andere toepassingen denkbaar: op een telefoon of een (Google?) bril etc.

Weer een lichtpuntje. Wat zou ik deze lenzen ontzettend graag proberen!

Bron: metrotime artikel ‘lenzen in het donker’

Posted 31 maart 2014 by Vipschrijfster in Nieuwtjes, Wetenschap